11. Juli 2023
Längst ist es an der Zeit, dass ich euch von meiner kleinen Schwester erzähle :-) Seit März wohnt nun also Lisa bei uns. Lisa ist noch wirklich klein (also mittlerweile ein bisschen größer als im März) aber sie ist wohl noch zu klein um mit mir zu spielen. Manchmal borgt sie sich schon ein paar Spielsachen von mir aus und das stört mich (noch) gar nicht :-) Wenn Lisa nicht gerade schläft oder trinkt, dann lässt sie sich ganz gerne von Mama, Papa, den Großeltern, Tante oder Onkel...
04. Dezember 2022
Eigentlich sollte ich mit meinen Eltern in wenigen Tagen auf Reha fahren aber das verschiebt sich jetzt nun doch etwas nach hinten, da uns das Coronavirus erwischt hat. Ich sag euch, jedes Mal wenn ich getestet werde, versuche ich in dieses Stäbchen zu beißen aber ich bin einfach zu langsam (oder meine Eltern und die liebe Dame aus der Teststraße zu schnell). Naja, ich nehme an, dass ich auch in Zukunft noch ganz viel Gelegenheiten bekommen werde, dieses Stäbchen zu kosten 🙂 Heute ist...
15. Oktober 2022
Zuerst mal die wichtigste Nachricht: mir gehts gut, sehr gut sogar. In den letzten Wochen habe ich ein paar Impfungen bekommen. Diese Impfungen, die für gesunde Kinder im Babyalter "ganz normal" sind. Ich war lange Zeit zu instabil dafür bzw. hatten die Ärzte großen Respekt, dass eine Lebendimpfung einen epileptischen Anfall auslösen könnte. Nun konnten wir diese Impfungen zum Großteil nachholen und ich habe alle sehr gut weggesteckt. Na gut, manchmal war ich danach ziemlich launisch und...
17. Juli 2022
Hurra! Ich bin heute das Geburtstagskind und es gab Kuchen! Und Pommes Frites! Ok zugegeben, ketogenen Kuchen aber dafür mit Erdbeeren und Pommes Frites mit extra viel Mayonnaise :-) Ich habe heute mit meinen Cousinen (und meinen Eltern und deren Eltern und meinen Großeltern 😀) den Tag und die Sonne genossen. Die nächsten Tage werde ich noch damit beschäftigt sein meine vielen Geschenke auszupacken und damit zu spielen. Lieber Paul, du fehlst ♥️ Bussi vom GeburtstagsBen
18. Mai 2022
Seit ein paar Wochen bin ich nun zum 2. Mal mit meiner Mama hier im Kokon zur Rehabilitation. Als wir hier angekommen sind, konnten sich ganz viele Therapeuten, Pflegepersonal und Ärzte an mich erinnern und haben gleich mal gestaunt, wieviele Fortschritte ich im letzten Jahr gemacht habe. Der Schwerpunkt meiner Therapien liegt bei Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Weiters bekomme ich Musiktherapie, Heilmassagen (so angenehm), Essbegleitung und es gibt auch immer wieder...
06. März 2022
Es ist mir und meinen Eltern ein besonders großes Anliegen einfach mal DANKE zu sagen. DANKE für die großartige Unterstützung, Hilfe und DANKE für immer wieder liebevolle Worte und guten Zuspruch 🥰 Es war ein bisschen ruhiger um uns als Familie. Wir haben in einen Alltag gefunden, der für uns 3 nun so passt und sich gut anfühlt. Wir sind glücklich und es geht uns allen 3 gut. Ganz oft sogar sehr gut und manchmal halt eben nicht so gut. Manchmal ganz stressig und selten auch ruhige...
16. Dezember 2021
.. und dann war er endlich da - der Schnee ❄️⛄️ Überall im Garten war es plötzlich weiß, da haben mich meine Eltern in den dicken Schneeanzug gepackt und schon ging es ab nach draußen. Wieviel Spaß ich dabei hatte, könnt ihr auf den Fotos gut sehen :-) Ich freue mich jedenfalls schon sehr auf die nächsten Schneeflocken! Danke für eure vielen Nachrichten weil meine Mama schon länger keinen Blogbeitrag mehr geschrieben hat. Mir gehts gut und ich kann euch einiges berichten: Im...
18. Oktober 2021
.. funkel funkel kleiner Stern.. ✨ 12 Monate - heute genau vor einem Jahr hast du deine Augen für immer geschlossen. Lieber Paul, 12 Monate ohne Dich. Eine Zeit, in der Du mir so vieles gelehrt hast: Ich weiß jetzt, was es bedeutet, bedingungslos zu lieben. Ich weiß jetzt viel mehr über Dinge, die wirklich von Bedeutung sind im Leben. Unsere Herzen schlugen 36 Wochen im gleichen Takt und Du fehlst mir jeden Tag. Du fehlst nicht nur mir sondern auch deinem Bruder Ben, deinem Papa, deiner...
28. August 2021
Uff, jetzt habt ihr aber lange auf den nächsten Eintrag von mir warten müssen.. Hintergrund ist aber ein erfreulicher - mir gehts richtig gut :-) und ich war schon ein paar Wochen nicht mehr stationär im Krankenhaus. Aber nun der Reihe nach: wenige Tage nach meiner Entlassung von meinem Aufenthalt wegen der Lungenentzündung bekam ich einen Harnwegsinfekt in Begleitung einer Bronchitis und einer Darmentzündung. Mithilfe von Inhalieren, Medikamenten und der Atemtherapie mit den...
17. Juli 2021
HURRA! Mein erster Geburtstag 🎈 Bunte Luftballons und ganz viele Geschenke, welche quietschen, leuchten, für mich singen, mir Geschichten erzählen und/oder einfach mit mir kuscheln - so ein toller Tag! 💙 Eine Schaukel mit Rutsche für den Garten habe ich auch bekommen, also brauchen wir bald schönes Wetter, damit mein Papa mit dem Aufbau beginnen kann. Meine Eltern und ich wollten eigentlich einen Kurzurlaub übers Wochenende genießen mit ganz viel Planschen, Kuscheln und Spielen aber...